Über prognosis
Im deutschen Bronchiektasen-Register PROGNOSIS (The Prospective German Non-CF-Bronchiectasis Registry) wurden bis heute mehr als 2.000 Patientinnen und Patienten mit Bronchiektasen eingeschlossen. Der Einschluss von neuen Patientinnen und Patienten ist aktuell beendet, die Nachverfolgung läuft.
Ziele
Die folgenden Ziele geben einen Überblick über die zentralen inhaltlichen Schwerpunkte und angestrebten Entwicklungen im Rahmen von PROGNOSIS.
Aufbau eines deutschlandweiten, repräsentativen, prospektiven und longitudinalen Patientenregisters. Innerhalb der ersten drei Jahre sollen 750 erwachsene Patienten aus 25–35 Zentren sektorenübergreifend rekrutiert werden – von pneumologischen Praxen bis hin zu Universitätskliniken.
Beantwortung zentraler epidemiologischer Fragestellungen, insbesondere zur Verteilung der Ätiologien sowie zur aktuellen Versorgungsrealität von Non-CF-Bronchiektasen – einschließlich Lebensqualität, Gesundheitsökonomie und Pharmakoepidemiologie.
Entwicklung eines strukturierten Schemas für die Differenzialdiagnostik sowie die Identifikation prognostischer Marker bei Non-CF-Bronchiektasen.
Verbesserung des Zugangs zu zukünftigen klinischen Studien für die teilnehmenden Zentren.
Erarbeitung einer deutschsprachigen Leitlinie zur Diagnostik und zum Management von Non-CF-Bronchiektasen in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) e.V.
Unterstützung beim Aufbau eines translationalen Forschungsnetzwerks zu Non-CF-Bronchiektasen in Deutschland und Europa.
Beteiligte Zentren
Die Initiative für PROGNOSIS ging zunächst von 17 Gründungszentren aus, unter ihnen alle 5 Standorte des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL). Die Gründungszentren fungieren heute auch als wissenschaftlicher Beirat.
Der Vorstand und die Steuerungsgruppe
Dem PROGNOSIS Vorstand obliegt die wissenschaftliche Leitung des Registers:
Prof. Dr. med. Felix C. Ringshausen
Klinik für Pneumologie und Infektiologie, Medizinische Hochschule Hannover
Prof. Dr. med. Jessica Rademacher
Klinik für Pneumologie und Infektiologie, Medizinische Hochschule Hannover
Dr. med. Pontus Mertsch
Assistenzarzt, Medizinische Klinik V
Klinikum der Unversität München
Die PROGNOSIS-Steuerungsgruppe unterstützt den Vorstand in den Bereichen Studienmanagement, Epidemiologie, Gesundheitsdienstleistungsforschung, Statistik, Öffentlichkeitsarbeit und Patientenbelange.
Die Mitglieder beraten den Vorstand zudem bei allen wichtigen Entscheidungen bezüglich des Registers.
Dipl.-Chem. Grit Barten, MBA
CAPNETZ STIFTUNG
Dr. med. Isabell Pink
Klinik für Pneumologie und Infektiologie, Medizinische Hochschule Hannover
Dr. med. Jobst Röhmel
Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie
und Immunologie mit Intensivmedizin
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dr. med. Ben Ole Staar
Assistenzarzt, Kinik für Pneumologie und Infektiologie, Medizinische Hochschule Hannover
Dr. med. Sivagurunathan Sutharsan
Klinik für Pneumologie, Universitätsmedizin Essen – Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen gGmbH
Dr. rer. nat. Annegret Zurawski, MBA
BREATH (Biomecial Research in End-stage and Obstructive Lung Disease)
Deutsches Zentrum für Lungenforschung
Der internationale Beirat
Dr. Stefano Aliberti
Department of Biomedical Sciences, Humanitas University, IRCCS Humanitas Research Hospital, Milan, Italy
Dr. Diana Bilton
Consultant respiratory physician, Honorary senior lecturer, Imperial College London, Royal Brompton Hospital, London, Großbritannien
Dr. James D. Chalmers
Wellcome Trust Postdoctoral Fellow, Lecturer in Respiratory Medicine, College of Life Sciences, University of Dundee, Großbritannien
Dr. Holger Flick
Oberarzt, Klinische Abteilung für Pulmonologie, Universitätsklinik für Innere Medizin, LKH Universitätsklinikum, Graz, Österreich
Dr. Sebastian Ott
Spitalfacharzt I, Universitätsklinik für Pneumologie, Inselspital, Bern, Schweiz
Dr. Eva Polverino
Respiratory Diseases Department, Institut Clínic del Tòrax, Hospital Clinic i Provincial de Barcelona, Barcelona, Spanien
Prof. Dr. Gernot Rohde
Associate Professor, Department of Respiratory Medicine, Maastricht University Medical Center, Maastricht, Netherlands
Die Partner
PROGNOSIS arbeitet eng mit dem europäischen Bronchiektasen-Register EMBARC (The European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration, www.bronchiectasis.eu) zusammen, das durch die europäische Fachgesellschaft European Respi-ratory Society (ERS) als Clinical Research Collaboration gefördert wird. Die Daten aus PROGNOSIS repräsentieren Deutschland innerhalb des europäischen Bronchiektasen-Registers EMBARC.
Im Forschungsnetzwerk BREATH (Biomedical Research in Endstage and Obstructive Lung Disease Hannover), Standort des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), hat das Thema Non-CF-Bronchiektasen ebenfalls einen hohen Stellenwert. Zusammen mit dem DZL-Partner CAPNETZ STIFTUNG unterstützt BREATH das deutsche Bronchiektasen-Register PROGNOSIS bei der Öffentlichkeitsarbeit, dem Datenmanagement und der Zusammenarbeit mit den beteiligten Zentren.
Von besonderer Bedeutung ist für PROGNOSIS die intensive Zusammenarbeit mit den von Non-CF-Bronchiektasen betroffenen Patienten, ihren Patientenorganisationen (Deutsche Atemwegsliga e.V., Deutsche Patienten-liga Atemwegserkrankungen e.V.) und einer das Register beratenden Patientengruppe. PROGNOSIS bietet betroffenen Patienten eine Anlaufstelle, an der geeignete Informationen zur Verfügung gestellt und sie dabei unterstützt werden, sich selber zu organisieren und so ihren Erkrankungsverlauf selber günstig beeinflussen zu können
Das PROGNOSIS-Team
v.l.n.r. Dr. Ben Ole Staar (Medizinische Hochschule Hannover – MHH), Rika Zimmer (MHH), Dr. Raphael Ewen (MHH), Prof. Dr. Jessica Rademacher (MHH), PD Dr. Katja Höpker (Universitätsmedizin Mainz), Dr. Pontus Mertsch (LMU Klinikum München), Dr. Christopher Hinze (MHH), Prof. Dr. Felix Ringshausen (MHH), Dr. Jeremias Götschke (LMU Klinikum München), Julian Schlatzer (LMU Klinikum München), Dr. Melanie Götschke (LMU Klinikum München), Dr. Jobst Röhmel (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Tina Büttner (MHH)
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