Für Patientinnen und Patienten
Hier finden Sie Hinweise zu Selbsthilfe, hilfreichen Informationsquellen und praktischen Angeboten, die Sie im Alltag mit einer Bronchiektasen-Erkrankung unterstützen können.
Informationen und Unterstützung für Menschen mit Bronchiektasen-Erkrankungen
Die Diagnose einer Bronchiektasen-Erkrankung stellt viele Betroffene zunächst vor neue Fragen. Was bedeutet die Erkrankung für meinen Alltag? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie kann ich selbst aktiv zu meiner Gesundheit beitragen?
Viele Menschen fühlen sich nach der Diagnose zunächst unsicher oder allein gelassen. Auf dieser Seite möchten wir Ihnen helfen, sich schneller zu orientieren und verlässliche Informationen zu finden.
Selbsthilfeverein Bronchiektasen e.V.
Ein wichtiger Ansprechpartner für Menschen mit Bronchiektasen-Erkrankungen ist der Selbsthilfeverein Bronchiektasen e.V. Der Verein ist eine patientengeführte Organisation. Das bedeutet: Er wurde von Betroffenen gegründet und richtet sich direkt an Menschen mit Bronchiektasen-Erkrankungen und ihre Angehörigen.
Ziel des Vereins ist es, Betroffene zu vernetzen, verständliche Informationen bereitzustellen und Menschen mit Bronchiektasen-Erkrankungen im Alltag zu unterstützen. Der Verein bietet unter anderem:
• verständliche Informationen zu Bronchiektasen-Erkrankungen
• Unterstützung direkt nach der Erstdiagnose
• Austausch mit anderen Betroffenen
• Hinweise zu Therapie, Alltag und Lebensstil
• Informationen zu verschiedenen Lebensphasen mit Bronchiektasen-Erkrankungen
Gerade nach der Diagnose kann der Austausch mit anderen Betroffenen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und einen guten Umgang damit zu finden. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung stellt der Verein hilfreiche Informationen bereit, etwa zu Themen wie Beruf, Reisen, Bewegung, Infektionen oder langfristiger Therapie. Weitere Informationen finden Sie auf der Website des Vereins.
Weitere Selbsthilfegruppen
Bronchiektasen-Erkrankungen können verschiedene Ursachen haben. Deshalb kann es hilfreich sein, sich auch über andere Erkrankungen zu informieren, die mit Bronchiektasen-Erkrankungen zusammenhängen können.
Hier finden Sie Informationen zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sowie Hinweise zu Diagnose, Behandlung und Unterstützungsangeboten für Betroffene.
Zum Alpha1 Deutschland e.V.Diese Seite bietet Informationen zur Primären Ziliendyskinesie (PCD) und zum Kartagener-Syndrom sowie Hinweise zu Diagnose, Behandlung und Austauschmöglichkeiten für Betroffene.
Zum Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.Hier erhalten Sie Informationen zu angeborenen Immundefekten, zu Symptomen, Diagnostik und Behandlung sowie zu Beratungsangeboten für Betroffene und Angehörige.
Zum dsai e.V.Hier finden Sie Informationen zur Mukoviszidose (Zystische Fibrose), zu aktuellen Therapien sowie zu Unterstützungsangeboten für Betroffene und Familien.
Zum Mukoviszidose e.V.Allgemeine Informationen rund um Lungenerkrankungen
Weitere Informationen rund um Lungenerkrankungen finden Sie auf folgenden Seiten:
Atemwegsliga
Die Deutsche Atemwegsliga stellt verständliche Informationen zu Erkrankungen der Atemwege sowie Hinweise zum Umgang mit Lungenerkrankungen im Alltag bereit.
Zur AtemwegsligaLungensport
Regelmäßige Bewegung kann helfen, die körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern und die Lebensqualität zu erhalten. Hier finden Sie Informationen zu Lungensportgruppen, in denen Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen unter fachlicher Anleitung trainieren können.
Zum LungensportLungeninformationsdienst
Der Lungeninformationsdienst ist ein unabhängiges Gesundheitsportal, das wissenschaftlich geprüfte Informationen rund um Lungenerkrankungen bereitstellt, darunter auch Bronchiektasen. Träger ist Helmholtz Munich in Zusammenarbeit mit dem Deutsches Zentrum für Lungenforschung.
Zum LungeninformationsdienstInformationsmaterial für Patienten
Neben allgemeinen Informationen möchten wir Ihnen hier auch Materialien zur Verfügung stellen, die im Alltag mit Bronchiektasen-Erkrankungen hilfreich sein können. Die folgenden Flyer geben einen kurzen und verständlichen Überblick über wichtige Aspekte der Bronchiektasen-Erkrankungen.
Informationsflyer
Bronchiektasen
Dieser Flyer erklärt verständlich, was Bronchiektasen-Erkrankungen sind, welche Ursachen und Beschwerden auftreten können und welche Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten es gibt.
Informationsflyer
Hygienische Aspekte
Hier finden Sie praktische Hinweise zur Infektionsvorbeugung und Hygiene im Alltag. Dazu gehören zum Beispiel Tipps zur Händehygiene, zum Umgang mit Inhalationsgeräten sowie Hinweise zu Sport, Reisen oder Haustieren.
Appendix 2 für die S2k-Leitlinie
Management erwachsener Patientinnen und Patienten mit
Bronchiektasen-Erkrankung
Physiotherapie und Inhalation bei Bronchiektasen-Erkrankungen
Atemphysiotherapie und Inhalationen sind wichtige Bestandteile der Behandlung. Sie helfen dabei, Schleim aus den Atemwegen zu lösen und Infektionen vorzubeugen.
Techniken und Übungen
Hier finden Sie Informationen zu verschiedenen Techniken und Übungen.
Zur WebsitePhysiotherapeuten und -innen
Hier können Sie Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten mit spezieller Ausbildung in Atemphysiotherapie finden.
Zur WebsiteInhalation
Hier finden Sie Informationen und Videos zur richtigen Anwendung von Inhalationsgeräten.
Zur WebsiteImpfempfehlungen
Infektionen können den Verlauf von Bronchiektasen-Erkrankungen beeinflussen. Bestimmte Impfungen können helfen, das Risiko für schwere Atemwegsinfektionen zu reduzieren. Hier finden Sie Informationen zu Impfungen, die für Menschen mit Lungenerkrankungen empfohlen werden, zum Beispiel gegen Grippe oder Pneumokokken.
Zum Lungeninformationsdienst